Mitä on erityinen vanhemmuus?

 Erityiseen vanhemmuuteen mahtuu yhtä monta tarinaa kuin on erityislastakin. Jokaisen polku on yksilöllinen ja erityinen omalla tavallaan. Erityislapsien haasteet ovat hyvin moninaisia, koska diagnoosien, oireiden ja vaikeuksien määrä on valtava. Nämä vaativat myös vanhemmilta hyvin erilaisia asioita. Silti jokaisessa erityisvanhemmuudessa on myös yhtenäisiä piirteitä. Jokainen perhe on kohdannut yllättävän muutoksen, jota ei ole itse toivonut. Osalla muutos tulee yllätyksenä raskauden tai synnytyksen aikana ja osalla muutos ilmenee lapsen kasvun myötä. Muutoksen vaikutuksesta tulen kertomaan myöhemmissä teksteissäni.

Olen itse käynyt Leijonaemojen vertaistuki-ryhmässä, etenkin silloin kun meitä kohdannut muutos oli tuore. Leijonaemojen vertaistuki on hyvä esimerkki yhteisesti jaetuista kokemuksista. Yhdistyksessä ei ole diagnoosivaatimuksia. Erityislapsilla voi olla esimerkiksi fyysisiä haasteita, älyllistä kehitysvammaa, neurologisia haasteita tai mielenterveysongelmia. Silti ryhmässä ymmärretään toisia paljon syvällisemmin ja kuullaan lauseiden takana oleva tunne. Erityisyys on yhdistävä tekijä etenkin tunnetasolla.

Vanhemmuus on haastavaa. Erityinen vanhemmuus on erityisen haastavaa. Vanhemmuuden rooli muuttuu ja vanhempi voi joutua kipuilemaan omaishoitajan-, asiantuntijan-, edunvalvojan- ja vanhemmuuden roolin välillä. Erityiseen vanhemmuuteen liittyy tavallista enemmän huolta nykyisyydestä ja tulevaisuudesta. Huolen ja roolimuutosten lisäksi arjessa voivat kulkea mukana ahdistus, syyllisyys ja ulkopuolisuuden tunne. Pahimman kriisin hetkellä muu maailma voi tuntua kaukaiselta ja vaikealta tartuttavalta. Itsellänikin tämä tunne oli pahimpina hetkinä vahva. Tunsin, miten muu maailmaa jatkaa eteenpäin päivä kerrallaan ja itse olin kadonnut irrallisena muuttumattomaan, staattiseen maailmaan. Tai kuten kuvassa, roikuin maailman ulkopuolella pitäen kiinni viimeisin voimin.

Erityinen vanhemmuus voi vaikuttaa myös ihmissuhteisiin ja sosiaaliseen elämään. Erityislapsi voi muuttaa perhedynamiikkaa ja kuormitus koskee koko perhearkea. Erityissisaruus on opettavaista, mutta myös haastavaa. Vanhemmuudessa jaetaan usein kokemuksia ja palasia arjesta ystäville sekä sukulaisille. Erityisessä vanhemmuudessa voi tulla hetkiä, kun lähipiiri ei ymmärrä sanottua, saa sopimattomia neuvoja tai lähipiiri etääntyy, kun he eivät osaa suhtautua erityisyyteen. Erityinen vanhemmuus voi myös vaatia erilaista yhteistyötä vanhempien välillä. Joskus vanhemmuus voi tuntua enemmän jaetuilta hoitovuoroilta kuin parisuhteelta. Sosiaaliseen piiriin ilmestyy myös useita lääkäreitä, hoitajia ja viranomaisia.

Erityinen vanhemmuus vaatii valtavasti sopeutumista ja omia voimavaroja. Jokainen vanhempi joutuu käymään läpi jonkinlaista sisäistä muutosta ja kasvua, niin normaalissa perheessä kuin erityisperheessäkin. Erityisperheessä muutoksen laajuus on suurempi ja vaativampi. Silti erityisen vanhemmuuden tuki on niukkaa. Koen itse, etten saanut riittävästi tukea oman jaksamisen tukemiseen. Mitkä sinun kokemuksesi ovat? Oletko saanut riittävästi tukea omien voimavarojen säilyttämiseen ja hyvinvointiin?