Tämä on ehkä kaikkein vaikein postaus, mitä tulen tekemään. Oman tarinan purkaminen sanoiksi ja näkyväksi on samaan aikaan sekä kuormittavaa että vapauttavaa. Meidän tarina ei ole ollut helppo. Onneksi tällä hetkellä kaikki asiat ovat hyvin ja on mahdollisuus hengittämiseen, levollisuuteen ja uuden etsintään.
Kolmas lapseni syntyi sillä ajatuksella, että hänellä on korkeintaan pieni reikä sydämessä. Olin käynyt raskausaikana liudan tutkimuksia läpi niskapoimuturvotuksen takia, mutta niistä ei mitään selitystä löytynyt. Neiti T syntyi Hämeenlinnassa äitienpäivänä. Hänet kiidätettiin välittömästi toiseen huoneeseen ja kätilö kysyi, ehdinkö huomaamaan, että häneltä puuttui peukalo. En ollut ehtinyt, mutta tiesin, että se tarkoittaa lisääntynyttä riskiä sydänvian suhteen.
Odotin salissa äitienpäiväkakkua syöden, kun lääkäri tuli kertomaan loputtomalta tuntuvan vikalistan. Mitään muuta en siitä muista, kuin "ja sitten"-sanojen jatkuneen ikuisesti. Neiti T matkaisi välittömästi Tampereelle lisätutkimuksiin ja niiden jälkeen hän lähti Lastenklinikalle Helsinkiin leikkaukseen. Söin äitienpäiväkakut kolmessa eri sairaalassa ja halusin nirhata jokaisen, joka toivotti hyvää äitienpäivää. Mitä hyvää tässä on, ajattelin.
Leikkauksia tehtiin ensimmäisen neljän kuukauden aikana kolme isoa; ruokatorveen, sydämeen ja vatsalaukkuun. Ensimmäisen kerran sain syliin kolmen viikon iässä. Aika nopeasti asennettiin peg letkuruokailua varten. Elämä oli yhtä hullunmyllyä. Jos olin kotona vanhempien lasten kanssa, koin olevani väärässä paikassa ja jos olin sairaalassa, oli tunne jälleen sama. Lastenklinikan ja mäkkäritalojen välinen kävelymatka oli raskas, sillä olisin halunnut vain istahtaa ojanpieleen ja jäädä siihen.
Kaikkinensa se ensimmäinen sairaalamatka kesti 9 kuukautta se sisälsi lukemattoman määrän mysteeriongelmia, joita kukaan terveydenhuollosta ei osannut ratkaista ja monia läheltä piti-tilanteita. Olin mielessäni jo miettinyt, millaiset hautajaiset meillä olisi. Yhdeksän kuukauden jälkeen kuitenkin Neiti T tuli kotiin.
Helppoa ei ollut sen jälkeenkään. Kaikkinensa erilaisia operaatioita fyysisten poikkeavuuksien korjaukseen tehtiin kouluikään saakka useampi vuodessa. Näiden lisäksi kehitys laahasi jäljessä ja päiväkoti-iässä asetettiin kehitysvamma diagnoosi. Tuolloin vielä mietittiin oppiiko puhumaan tai syömään.
Neiti T:n syntyessä olin työttömänä / vanhempainvapaalla. Lasten isä ei kestänyt vauhdissa mukana, joten jättäydyin vuonna 2013 neljän lapsen kanssa yksinhuoltajaksi ja aika pian se muuttui siihen, että lapset olivat minulla 24/7. Lähdin palkkatuen kautta työelämään ja saadulla ansiosidonnaisella opiskelin lähihoitajaksi. Kolmivuorotyön ja aavistuksen hektisen sekä kuormittavan elämän yhdistäminen johti lopulta työuupumukseen ja masennukseen. En tunnistanut omia ajatuksiani lainkaan ja koin itseni hyvin vieraaksi. Muutos oli välttämätön. Ihanan ystävän kannustamana otin rohkean hypyn sosionomi-opintoihina ja en ole kertaakaan joutunut sitä katumaan.
Olen suorittaja. Elämä on vaatinut jatkuvaa suorittamista ja siitä irti päästäminen on ollut vaikeaa. En voi sanoa onnistuneeni täysin, elämään ilmestyy aina kaikenlaisia projekteja. Mutta olen oppinut kysymään antaako tämä projekti minulle lisää voimavaroja vai viekö ne niitä. En heti ensimmäisenä lähtisi suosittelemaan työuupumuksen akuutissa vaiheessa ammattikorkeakoulu-opintojen tekemistä työn ohessa. Näin jälkikäteen en osaa sanoa, millä sen suoritin. Koin kuitenkin saavani opinnoista uutta energiaa, olin kuin kotona ja niistä seurannut työelämän muutos oli aivan ehdoton.
Olen paljon tehnyt töitä oman jaksamiseni suhteen. Minua on helpottanut prosessissa valtavasti opintojen ja töiden kautta saatu osaaminen. Mitä paremmin olen ymmärtänyt mekanismeja ja mitä enemmän olen saanut erilaisia työkaluja, sitä helpompi minun on ollut olla ja sietää arkielämässäni olevaa kuormitusta.
Tällä hetkellä siis Neiti T:llä on kaikki hyvin. Hän osaa auttavasti lukea, on äärimmäisen aktiivinen harrastaja, hyvä pieruvitsien ymmärtäjä ja pohtii itse omaa itsenäistymistään. Sellainen ikuinen höpöttäjä ja kyselijä. Telma-opinnot alkoivat viime syksynä ja asuntolassa on ollut kuin kotonaan. Ensi vuonna tulee täyteen 18-vuotta. Minun tehtäväni on tällä hetkellä yrittää tukea nuorta omissa haaveissaan. Siihen toivottuun keltaiseen taloon ei omat rahkeet ehkä riitä, mutta jalkapallon harrastamisen saan varmasti järjestymään. Ruokailukin menee täysin suun kautta ja grillimakkara on kaikkein parasta maailmassa.
Tarina ei ole ehkä ihan niin yksioikoinen kuin tässä on annettu ymmärtää. Erityislapsiperheessä, ainakin meillä, mukaan mahtuu paljon lähipiirin epäluuloja, sisarusten huomioimista eri tavalla, byrokratiaa, kela-hakemuksia, terapioita, lukuisia terveydenhuollon käyntejä, palvelutarpeen arvioita, omien oikeuksien ja palveluiden selvittämistä, lomakkeita, joustavuutta, vaatimuksia... Jokainen näistä lisää arjen kuormitusta ja hyvin pieneen osaan on itsellä mahdollisuus vaikuttaa.
Kyyti on ollut kova, mutta nyt alkaa helpottamaan. Siksi toivonkin, että tulevaisuudessa jokainen erityislapsiperhe pääsisi hieman helpommalla. Yksikin vaikeus vähemmän on vähemmän kuormitusta perheelle vaikeassa tilanteessa. Vaikeuksien poistamiseen en yksinäni kykene, sillä yritän edes jakaa keinoja oman jaksamisen tukemiseen.
Kommentit
Lähetä kommentti